我的人生多虧了 黑糖糕 糖尿病患者身心大作戰

文：游弘湘 | 圖：游弘湘 | 獨家報導1151期（7+8+9月份）

高雄長庚兒童遺傳科內分泌科目前唯一的專任主治醫師王慈柔醫師，關於早發型兒童糖尿病發表了一篇文章，文章中指出：全球之糖尿病人數是在增加的，所以兒童罹患糖尿病當然也是增加的。第一型糖尿病在孩童是最常見的，造成的原因是因為胰臟無法分泌胰島素。它常常是因為自體免疫抗體所引起，亦即，自體產生之免疫抗體攻擊自身胰臟之胰島素分泌細胞。
過去30年，兒童糖尿病有大幅增加之趨勢。在歐美國家，包括台灣，第二型糖尿病在兒童身上也有上升之情形，這可能跟社會整體肥胖人口之增加有關，但肥胖並不能解釋孩童第一型糖尿病之原因。
如同成人糖尿病一樣，造成兒童糖尿病之原因至今不明。它致病之原因，可能跟多重基因及環境因素之誘發有關，但大部分第一型糖尿病患兒並無家族史。
第一型糖尿病之發病特徵主要是多飢、多渴、多尿，體重下降及倦怠，但在孩童身上更常見的為腹痛、頭痛及行為之改變。通常，若患者連續幾個禮拜出現不明原因之腹痛，一定要考慮是否有出現糖尿病情形。
王醫師此段對於兒童糖尿病的說明，對於民眾來說還是會感到困惑！似乎除了等著糖尿病的到來，除了早期發現身體異狀，進醫院看醫師之外，也別無他法？！
至少對於璦華的家人來說，正是如此。
璦華，今年剛領到大學畢業證書從學校畢業，大學畢業之於台灣超過百分之九十的大學錄取率來說，似乎已不再是新鮮事，然而對於一位長期受糖尿病之苦的糖尿病患者來說，卻是歷經無數異樣眼光後一個自我成長的里程碑。
璦華到底為什麼會罹患糖尿病？許多醫師到目前為止也說不出個所以然。是遺傳、還是運動傷害造成璦華胰臟功能受損？是一型、還是二型？醫師說璦華這孩子應該是其他型吧。
關於一、二型的界定，璦華的母親跟醫院與健保局做了許多次的溝通，還行文至健保局好幾次才得到一型糖尿病患者的血糖試紙的補助，否則每餐飯前的量測血糖雖是必要，但將造成家庭每個月近千元的支出。
國中一年級時的某個星期五，璦華覺得肚子不適，就近在家中附近診所就診，拿了胃腸藥回家。第二天星期六開始狂吐，家長緊急開車往高雄義大醫院衝，掛了急診，接著住進了義大醫院。
然而病情卻沒有得到改善與好轉，星期日出現休克與昏迷進而轉加護病房。家屬說，他們永遠感激當時義大的主治醫師，蔡璟忠醫師。因為當時義大醫院剛成立不久，醫療護理人員不足，情況非常危急時，蔡醫師親自聯繫了長庚醫院，蔡醫師口中的前輩老師黃福辰肝膽胃腸科主任，蔡醫師並親自跟著救護車一路護送病人到長庚。
家長回憶，當時都覺得就像是把孩子從鬼門關拉回來，一直以來都覺得糖尿病是老人家才會罹患的疾病，竟然發生在自己孩子身上。
然而，胰臟受損血糖不穩定引發了身體一連串的副作用，接踵而來的是；膽管出現阻塞、腎臟功能也連帶受損、甲狀腺也分泌異常。這些都非一般家屬能理解的醫學專業，家屬哪裡懂得這是什麼狀況，只能祈禱並配合醫師簽下同意書進開刀房，為璦華裝了三支膽管支架。
璦華兩個姊姊都很健康，為何這些狀況會出現在璦華身上？困惑、不捨、自責，這應該是所有兒童糖尿病家屬都會出現的心理狀態。
這跟璦華出生時有外胚胎層發育不良有關嗎？璦華先天的骨骼、毛髮、皮膚都比正常的孩子脆弱，但是這也跟罹患糖尿病相關嗎？無解！醫師至今也說不出個所以然。
璦華說：「我常想，我可不可以不要離開醫院乾脆住在醫院好了，因為出院後我像個怪胎。每天要在同學面前吃藥和打針，什麼奇怪惡毒的綽號我都聽過。」在國中一年級升上二年級時，確認自己必須長期與糖尿為伍共存後，她害怕的反而不是醫院，因為每次進醫院她反而會想：「如果這次死了，我可能就解脫了。」璦華最害怕的是進學校，學校的同學與老師無法善解體諒，才是她感到最痛苦的事。
在鼓勵下，璦華又緩緩道出：「我先天身體不好，從小愛哭。在幼稚園時就曾經因為愛哭被關進廁所，在國小四年級時因為動作慢也曾被班導師、也是社會科老師，從背後用透明白色的長條熱熔膠狠狠地抽打。」
當她回家跟母親說，母親的處理也是在聽完老師說了一堆理由後告訴她：「璦華，老師說她也是為你好。」
「老師是為我好？我完全無法理解。」所以璦華用放棄學習來做消極的抵抗。升上國一時糖尿病又降臨在她身上，當時她覺得乾脆死了算了！「雖然知道母親想盡辦法救我，但是當時沒有人知道，我的心情是如何？沒有人知道躲在廁所打胰島素時，那是個什麼樣的心情！」
璦華形容自己心情的轉折，「但是在今天，回過頭來看，我想說：『謝謝你們！我一定要好好活著。』我想跟救過我的醫師說聲謝謝。」
璦華記得龍華國中一年級至三年級的班導師鄭雅徽老師，從來沒有放棄她，總留她下來為她補課，她不會的功課，鄭老師想盡辦法把她教到會為止，甚至在她國中畢業後知道她又進加護病房，還特別抽空到醫院看望。璦華說，「鄭老師讓我從放棄自己開始感受到身邊有人關心與接納。」
她在高中時更因為身體常常感到昏眩掛急診住院，共向學校請了1398次假，幸而立志中學的老師也沒有放棄她。
她的身體健康更是母親在市場賣黑糖糕辛苦堆疊出來的！父親是澎湖人，是黑糖糕的師傅，父親用他澎湖人道地的手藝做黑糖糕，讓母親在市場賣，支付了璦華龐大的住院醫療費。一個糖尿病患者靠著母親賣黑糖糕撐過來了，竟然可以順利從高中畢業進入大學，再從大學畢業！
璦華看著母親還有身旁的父親，說：「我曾經故意不量血糖，故意不打針，因為我覺得人生沒有意義。幸好遇到好老師，上高中上大學交到了好朋友，在樹德科技大學中參加了國際同圓社，社團活動變成了我生命中的胰島素與維他命。」
她繼續道，「我想告訴大家，糖尿病心理健康比身體健康更重要。要有人支持、要有朋友、要願意跟人接觸勇敢讓周圍更多人，了解我們。心理健康才有動力走下去。朋友、家人的鼓勵與支持比胰島素更重要！」