台灣每3天新增 1 位漸凍症!藥物負擔、照顧都是考驗 真實處境曝

【健康醫療網/記者王冠廷報導】全世界每 90 分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡,90%的病例沒有家族史,發病年齡通常在 40 至 70 歲之間,至 2040 年全球漸凍症患者人數預計增加 69%。在台灣平均每 3 天新增 1 位漸凍症患者。對於每一個漸凍家庭來說,這是一場被 剝奪與失去的默劇,絕望之中,毫無劇本可依循。

漸凍症為運動神經元疾病 漸凍人協會提高認知

肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),俗稱「漸凍症」,是一種最常見的運動神經元疾病,漸凍人協會成立26年以來,以講故事的方式,讓更多人了解到病友在極端困境中,竭力探索和創造生命價值,持續為社會帶來正面的影響。這些故事有些轉化成藝術的靈感與養分,啟發年輕藝術家創作出創新突破的作品;還有些故事激勵著醫生、 科學家不斷深入探索,投身於解開運動神經元疾病謎團的研究中。

無解藥可以治癒 僅能藉由藥物延緩症狀

漸凍症通常發生在成年人中,隨著疾病的進展,除了四肢無力,還會失去吞嚥、 呼吸、說話的能力,但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒,美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭,而近幾年核准的藥物,除 了療效未有突破外,在台灣也無從取得。2016 年,由聯合國的醫藥研究專家開展 的一項漸凍症研究結果表明,2040 年全球漸凍症患者人數預計將從 2015 年的 222,801 人增加為 376,674 人,全球增長率為 69%,台灣將至少增加 50% 。因此, 加強漸凍症宣導,提高漸凍患者的醫療照護品質、推廣科技輔具應用、加強臨床與藥物研究都是對抗漸凍症的工作重點。

全人照護服務 照顧病友及家屬

漸凍症患者不論照護人力或輔具耗材的開支,都相當可觀,極大地考驗一個家的經濟能力與韌性,漸凍人協會自 1997 年成立以來,致力於成為全台漸凍家庭 最強而有力的依靠。協會平均每年服務 420 個漸凍家庭,以病友和家屬的需求為出發點,發展出全人照護服務,包括:多元到宅、心理支持、照護知識培訓、生命價值實現、輔具服務與所需經濟支持。此外,協會也積極與大學、醫院和研究 機構合作,共同推動輔具研發、醫療照護、疾病研究等,為我們社會共同的福祉而努力。

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=58198

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