【健康醫療網／記者黃奕寧報導】肺動脈高壓（PAH）因致死率高，曾被稱為「心臟的癌症」，若未接受妥善治療，病友平均存活期不到三年。然而，隨著醫療進步與照護團隊的投入，這個疾病已從「絕症」轉變為可控制的慢性病。成大醫院肺高壓團隊長期深耕，今年迎來成立20週年，從早期僅有個位數病友，至今收案管理已達880人。成大醫院副院長暨肺高壓團隊主持人許志新醫師在週年活動上感性分享，團隊以「鐵的紀律」要求病友，背後其實是為了讓病友在低風險的狀態下，等待治癒的那一天。
從治療選擇有限到「風險管理」 合併治療助病友維持低風險
肺動脈高壓是指肺動脈壓力過高，導致心臟需用力搏動才能將血液送往肺部，長期下來造成右心室肥大、衰竭。成大醫院肺高壓團隊自2005年成立，是台灣最早投入此領域的團隊之一。回顧20年前，台灣在治療上仍面臨選擇少、可近性不足、臨床經驗稀缺等挑戰。許志新副院長回憶，當年團隊曾赴美、歐等肺高壓中心交流，全方位參與團隊照護並吸取經驗，回國後再依台灣的現況撰寫照護指引及調整衛教內容。他強調，成大的治療策略是「風險管理」，透過藥物合併治療，目標是讓血管擴張、降低阻力，使病友維持在「低風險狀態」，進而延緩惡化、提升生活品質。
讓病友成為專家──成大自編衛教手冊 讓艱澀知識「讀得懂、用得上」
早年缺乏系統性衛教資訊，病友往往無所適從。為了讓病友能聽懂、看懂艱澀的醫療知識，成大團隊自 2011 年起編寫第一版專屬衛教手冊，內容不照翻國外教科書，而是用台灣人看得懂的語言，呈現病友真正會遇到的問題。從疾病認知、用藥、營養到心理調適，手冊以「病友為中心」的架構撰寫，目前已更新至第三版，成為許多病友的知識後盾。此外，團隊積極參與國際研討會，舉辦多場大型國際會議，將台灣的治療經驗帶向世界，也同時引進國外最新的治療觀念。
▲貴賓合照左起依序：成功大學醫學系主任阮俊能教授、病友代表鄭女士、成功大學沈孟儒校長、成大醫院許志新副院長
成大肺高壓治療「抽考文化」 降低風險的必要紀律
在成大看診的病友，都知道許志新醫師會「抽考」：用藥機轉、風險管理都可能成為題目。許志新副院長指出，肺動脈高壓是個極具危險性且致命的疾病，病情變化往往在瞬息之間，「無知對這個病來說是最大的風險」。因此，許志新副院長實施「鐵的紀律」，要求病友必須要好好閱讀衛教素材。這種嚴格要求的背後，其實是醫師與團隊對生命的極度重視。唯有醫護與病友雙方都對疾病具備高度專業知識，才能建立起最堅實的防護網，降低意外發生的風險。
除了嚴謹的醫療處置，成大肺高壓團隊更配置專業的個案管理師，並結合科技開發專屬APP與LINE群組，提供全天候的關懷與諮詢。無論是藥物副作用的處理，或是生活中的疑難雜症，病友都能透過這些管道獲得即時協助，落實「家屬與病友也是醫療團隊一員」的理念。
嚴格是另一種溫柔──從訓話到秘密跟車的守護
在病友眼中，許志新醫師是出了名的「嚴格」。曾有病友不知輕重，跑到高海拔的阿里山搭小火車，回診時被嚴厲「訓話」，因為高山缺氧環境對肺高壓患者極其致命。這並非醫師動怒，而是來自對病友生命安全的深切擔憂。
一位使用24小時注射幫浦長達十年的病友分享，當年她病情危急，南部無同類型治療的前例。為了救命，團隊積極籌備並向台大醫院交流取經，只為讓病友能在地獲得最好的治療。面對病友對未知的恐懼與抗拒，許志新醫師曾堅定地的說：「我是個超級幸運的人，我不會讓意外發生，我會把我的幸運分給妳。」這句話讓她願意相信、並將生命託付給團隊。十年後的今天，她能健康地站在台上，見證這段醫病同心的力量。
現場，許志新醫師也笑著「自爆」一段過往，為了讓病情穩定的病友能一圓旅遊夢，在評估安全性後雖批准出遊，但私底下與團隊成員卻不敢大意，甚至「秘密跟車」陪病友去墾丁。預先聯繫當地的消防局與急救責任醫院，並在距離病友不遠處待命，確保萬無一失。這種「不打擾的溫柔」，讓現場許多病友與家屬紅了眼眶。
藥物持續發展與基因檢測 盼迎來「治癒」曙光
針對未來的治療展望，許志新醫師指出，隨著醫學進步，現在有越來越多新藥與臨床試驗正在進行。此外，成大團隊也積極導入基因檢測，針對不同基因型的病友制定精準用藥策略。
「我們不是要給病友限制，而是希望大家在最安全的狀況下，等待治癒的未來。」許志新醫師強調，雖然目前肺高壓尚未能完全治癒，但只要病友與醫療團隊緊密合作，保持信心，醫學的飛快進步，明天一定會比今天更好，就如同團隊與病友共勉的：「恆久不變的是初心，與時俱進的是預後。」
【延伸閱讀】
罕病肺動脈高壓可致心衰竭！成大醫院打造整合照護 助患者回歸人生正軌
資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=67121
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