CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導
健保自2024年8月開始放寬「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」用藥限制，讓病患不用再望天價藥費興嘆。26歲的超市店員Jun（化名）就受益，患有第三型脊髓性肌肉萎縮症的他，2歲時就因走路易跌倒、下肢無力而確診，身體機能隨著年歲增長而不斷退化，如今透過規律的背針治療，讓原本連結帳都非常吃力的他，現在能夠穩穩提起2公斤重的白米，更能站立完成料理。
響應2月28日「國際罕病日」，台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會今（24）日舉辦衛教記者會，強調SMA藥物在獲得健保給付之後，治療目標已從延長壽命、中斷病程惡化，進一步進階到提升運動功能，讓病友有望逐步拾回自理能力、甚至回歸社會。
SMA是一種單一SMN1基因變異導致神經肌肉運動功能退化的體隱性遺傳罕見疾病，由於體內無法生成足夠的SMN蛋白，導致運動神經元持續進行性退化、甚至死亡，影響坐立、行走、說話與吞嚥功能，嚴重甚至無法自主呼吸而死亡。
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會創會理事長鐘育志表示，儘管SMA治療已邁入擴大給付階段，目前仍有符合資格的病友尚未接受治療，部分病友因迷思、恐懼等因素未接受治療，身體機能正隨著時間持續性下滑。提醒病友應積極追蹤並主動治療，才是真正改善運動機能、實現生命翻轉的關鍵。
鐘育志分析，這群病友可能因目前症狀不嚴重、不急著治療，有些病人則可能覺得病況太嚴重、治療不會有改變，但這種認為「維持現狀、不用改變生活就是穩定」的想法，其實是危險的錯誤認知。因為隨著時間推移，病友的運動神經元會持續死亡，運動功能也會不斷退化，無異於讓自己暴露在持續喪失運動功能的風險之中。
中國醫藥大學兒童醫院副院長周宜卿強調，儘管SMA越早開始治療，越可以保留更多的運動功能，但絕不代表年紀較大、或病程已進入中重度的病友就失去了治療的價值。事實上，對於不同病程階段的病友，設定的治療目標並不相同，在已有多元治療藥物的今日，病友甚至有機會可以透過治療改善自身的病程,，因此，無論從何時開始，只要展開治療都充滿價值。
周宜卿說，SMA的照護目標並非仰賴單一科別或藥物即可達成，而是必須建立一個真正「以病人為中心」的跨專科團隊。而透過跨團隊的持續守護，醫療不僅止於治療，更成為深度陪伴的力量，支持病友邁向更自立的未來。
照片來源：台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會提供
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