罕病上身只差一週就回診 她「眼黑一片!」視力瞬剩0.1

罕病上身只差一週就回診   她「眼黑一片!」視力瞬剩0.1
罕病上身只差一週就回診   她「眼黑一片!」視力瞬剩0.1

CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

「多發性硬化症」是一種罕見自體免疫疾病,中樞神經系統會反覆出現發炎反應,從頭到腳都可能出現症狀,且拖不得!卓小姐就是一例,不到30歲就有症狀,在不同時間點會出現手腳、肚皮不同部位的麻木感,雖然很快就確診展開治療,但後來右眼出現模糊,心想只差一週就要再回診的她,沒有立即跑急診求救,竟就此錯過治療黃金時機,「黑了一片」視神經遭破壞,右眼視力僅剩0.1,幾乎看不見。

每年5月30日是世界多發性硬化症日,台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏今(28)日提醒,今年世界多發性硬化症日主軸為「診斷」,就是期盼提升社會大眾對多發性硬化症的認知,能夠及早診斷且穩定、持續地接受治療。

因為「多發性硬化症」表現差異性極大,葉建宏說,哪一處中樞神經受到影響,就會出現對應的症狀,造成平衡、知覺、認知功能、運動等功能障礙,也容易被認定為其他疾病、不易確診,患者往往會歷經較長的診斷期,有時甚至可能因為症狀輕微或是沒有症狀,未及時就診,而反覆發作,造成腦部不可逆的傷害。

林口長庚醫院神經內科部部主任羅榮昇說,多發性硬化症患者的身體免疫系統會引起相關發炎反應、並展開自我攻擊,若病灶發生於視神經可能造成視力喪失;發生在小腦可能會平衡失調;發生在脊髓則會四肢無力、麻木;發生於大腦會影響認知功能,其他常見症狀還包括感覺異常、對冷熱異常敏感、疲倦、運動失常等,很多人確診前,可能跑遍不同科別反覆求診,卻找不到病因,長期下來產生極大身心壓力。

多發性硬化症因應疾病進程、症狀出現頻率、嚴重程度,臨床可分為四個分型,包含復發緩解型、首發漸進型、續發漸進型及漸進復發型。

羅榮昇指出,其中復發緩解型最常見,約占85%,疾病會反覆發作,不過發作後會復原好轉,甚至有症狀完全復原的感覺,因為看似恢復正常,因此病患很容易掉以輕心,甚至自行停藥,卻不知大腦可能仍在持續損傷、產生新病變中。

即使沒有症狀,大腦仍可能持續處在發炎的狀態!新北市立土城醫院神經內科科主任徐榮隆強調,約有4到7成的多發性硬化症患者會出現認知功能障礙,大腦會加速萎縮,研究指出,復發緩解型的患者大腦容積流失速度每年約為0.5到1.35%,約是一般30歲左右正常人的5倍,甚至影響認知、心智功能,出現閱讀時找不到字、無法同時處理多項工作,甚至記不得長相或名字,影響日常生活,因此持續用藥治療,才是穩定控制疾病、減緩腦損傷與復發率的關鍵,早期治療常以干擾素為主,如今也有越來越多口服藥可以選擇。

羅榮昇提醒,唯有持續穩定用藥才能保護大腦,多發性硬化症患者若能早期用藥,能有效改善預後,降低神經細胞突觸損傷,避免免疫系統及中樞神經產生重大不良影響,此外,日常除規律用藥,良好的生活飲食習慣、運動也缺一不可。

照片來源:示意照/翻攝自Pexels

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